“我们希望社会不要歧视自闭症患者”

http://www.henanedu.com/       发布时间：：2008-4-28 9:20:34       来源：经济参考报

“来，说谢谢阿姨。”
　　30多岁的王妈妈拉着儿子小勇的手，使劲往自个怀里拽，可是小勇却好像根本就没有听见妈妈的话一样，眼神在周围不停地游移。
　　“那这是什么？告诉阿姨。”拿起柜子上的一瓶矿泉水，王妈妈问儿子。
　　“水。”凝视了几秒后，小勇的嘴唇终于动了。
　　“这是矿泉水，说矿泉水。”看到儿子说对了，高兴的王妈妈赶紧又给儿子“上”了一课。
　　小勇今年8岁了，这个时候，他本来可以和其他同龄人一样，在校园里安静地读书、开心地打闹、尽情地嬉戏，但是，一纸自闭症诊断书，却将这些与他的生活隔开了。其实，小勇和妈妈不知道，在这个世界上，还有许许多多和他们经历着同样痛苦和折磨的家庭。
　　4月2日是世界上第一个自闭症日，联合国希望以此来促进人们对这一疾病的早期诊断和干预的意识。中国社科院社会政策研究中心日前公布的《关于自闭症儿童状况的调研报告》指出，按照国际社会普遍认同的标准，即全球自闭症平均发生率占人口总量的千分之四来推算的话，我国自闭症人数523万，是世界上最多的。

不是精神病或弱智

　　自闭症又称孤独症，是20世纪40年代由美国和奥地利儿科医生通过临床研究确认的。它并不是一般人理解的精神病或者弱智，而是大脑的某个部位先天受损导致的社会交往行为障碍症候。
　　我国对孤独症的认识始于二十几年前，不过目前为止还没有完整的数据。广州中山三院儿童发育行为中心教授邹小兵认为，可能每500个孩子中，就有一个自闭症儿童。2001年，中国残联、卫生部、公安部进行了残疾儿童抽样调查，结论是全国0至6岁儿童患精神残疾的约为10.4万人，每年新增精神残疾为1.5万人，其中孤独症列儿童精神残疾首位。
　　据长期从事孤独症研究的北京大学第六医院精神卫生研究所教授杨晓玲介绍，自闭症迄今还是一个原因不明的人类自身先天缺陷问题。这种来自于大脑发育的缺陷是在胚胎的一定发育阶段形成的，而且无法预先得知和采取措施，只能在孩子生下来以后根据他非正常行为的显露而得出判断。目前对自闭症的诊断主要根据三点：一是社会缺陷，不能建立社会关系；第二是语言障碍，不能很好运用语言跟人沟通，不会发展友谊等等；第三是有刻板性的行为。
　　记者在专门对家长进行训练的北京星星雨教育研究所见到，患有自闭症的孩子，一般都不会主动和其他人进行交流，而当别人主动与他们说话时，也很难将他们的注意力吸引过来。
　　专家解释说，自闭症人不见得是智力障碍，甚至有相当部分的高功能者的记忆力、空间想象能力的发育超乎常人。但是他们全体具有社会交往障碍，能在某一点上非常集中注意力，却对来自外界的要求置若罔闻。
　　“有的小孩他虽然大小便不能自理，但是他记性特别好，计算能力特别强；而有的小孩反应有点缓慢，却对色彩非常敏感。”在该教育所工作了六年的冯云红告诉记者，自闭症小孩和弱智小孩区别在于做事上，弱智患者想做却做不好，而自闭症小孩则是能做好却不去做。

不能治愈只能矫治

　　“一直以来，我还以为孩子得了什么病，北京、南京，到处求医问药，但是后来有一次在网络上才知道，孩子患了自闭症。”王妈妈说自己刚开始也对孩子的症状存在误解。
　　据介绍，自闭症因病因不明，无法治疗更谈不上什么治愈，只能矫治。同时，要缓解儿童自闭症状，必须要早期干预，进行康复训练教育。
　　而与日益上升的孤独症患者数量相比，我国医疗诊断方面的不足是摆在人们面前的一道难题。据悉，目前国内只有几家专业教育机构，主要是通过对家人进行行为技巧培训，以达到对自闭症儿童的养护、引导作用。
　　“我们这家机构成立于1993年，是国内第一家专门为患有孤独症的儿童服务的机构。”北京星星雨教育研究所的创办人田惠平女士说。在此之前，中国针对孤独症患者的特殊教育领域，几乎是一片空白。当时，国内只有三名权威医生诊断过孤独症。在教育领域，无论是学校还是医疗机构，都没有一家能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。而且，我国自闭症方面的各项条件依然很单薄。专业科研机构只有两家——南京市脑科医院儿童心理研究中心与北京第六医院精神卫生研究中心。国内可以诊断该症的机构也就30多家，专家不足100人。
　　正是因为不能及时识别和诊断，自闭症儿童往往错过了最佳矫治期。此外，因得不到专业的针对性的服务，也就错过了良性的发展机会。已经8岁的小勇，到现在还得要妈妈一字一顿地教说话。

歧视——自闭症的另一只“拦路虎”

　　此外，人们的不理解以及来自于社会其他方面的压力，是挡在自闭症患者及其家人面前的另一只“拦路虎”。
　　“对于所有与自闭症儿童相关的社会主体，包括医院和医生、接受自闭症儿童的各类学校和相关教师、自闭症儿童成长的社区和社区康复机构、自闭症儿童未来就业和养老的机构，都需要学习相关的知识和政策，建立以宽容支持的态度对待自闭症人的价值观。”
　　“我们只是希望，大家能够走出这样一个误区，自闭症患者，他需要的不只是医疗，而是周围人对他的帮助和引导，需要社会对他的尊重。”作为一个自闭症患儿的家长，田惠平对自闭症患者的需要有着更深的理解。
　　在采访中，记者发现，在让孩子接受特殊教育之前，他们都或多或少地受到了来自于社会不同方面的压力。“在村子里，他们都把我的孩子叫傻子，用一种异样的眼神看我们。”说起以前，王妈妈的眼圈渐渐红了，最终，两行泪水还是顺着脸颊流了下来。“我们只是希望社会不要歧视他们，能够给我们的孩子一个平等生活的权利。”

作者：：曾亮亮 宋燕
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